Marcia est une petite nantaise née en 2012, porteuse d’une maladie génétique rare (le syndrome d’Angelman). C’est aussi une petite fille joyeuse et pleine de vie qui continue de nous surprendre au quotidien. Pour l’aider à progresser, nous avons créé une association loi 1901 « Le Sourire de Marcia ».
Avant de retourner à l'IEM Marcia a passé de très belles vacances en famille.
Au programme : plage, ballades, siestes,manège...
Elle a notamment bénéficié de l'accompagnement de Reseau Passerelles au sein d'un "club handicap" sur son lieu de vacances. Toute la famille à ainsi pu profiter des joies de la Bretagne. En rencontrant d'autres familles nous avons pu essayer une troisième roue pour son fauteuil permettant d'accéder aux chemins escarpés, peut être l'objet d'un futur investissement.
Nous espérons aussi que vous avez passé de belles vacances
À bientôt (faites défiler les photos ci-dessous)
L'équipe du réseau est toujours mobilisée pour les prise en charge à domicile. Le fonctionnement est quelque peu modifié: une présence physique est assurée au local de Passerelles du lundi au vendredi et le suivi des patients se fait essentiellement par téléphone, auprès des familles, auprès des libéraux et autres intervenants du domicile.
Nous sommes toujours en lien avec nos partenaires médico-sociaux ( Conseil départemental, CARSAT et autres services sociaux..) qui nous donnent encore accès aux dispositifs d'aides légales.
Dans le cadre de l'épidémie, nous serons à vos côtés pour accompagner les patients qui nécessiteront des soins lourds et traitements spécifiques au domicile.
Notre psychologue pourra effectuer un accompagnement par téléphone également.
A ce jour les visites à domicile sont très limitées, nous sommes en attente d'approvisionnement de matériel de protection.
N'hésitez pas à nous contacter au 0321193260 ou sur les portables des coordinatrices
See posts, photos and more on Facebook.