Marcia est une petite nantaise née en 2012, porteuse d’une maladie génétique rare (le syndrome d’Angelman). C’est aussi une petite fille joyeuse et pleine de vie qui continue de nous surprendre au quotidien. Pour l’aider à progresser, nous avons créé une association loi 1901 « Le Sourire de Marcia ».
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Bonjour à toutes et à tous.
À la demande de Spi voici la procédure à suivre si vous voulez porter les couleurs de l' Association Française du Syndrome d'Angelman à l'occasion de la Course des Héros :
Pour s'inscrire à Nantes le 4 juillet ça se passe ici:
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https://registration.alvarum.com/…/2190/fundraising-team/624
Pour s'inscrire pour l'évènement à distance c'est ici:
https://registration.alvarum.com/…/2191/fundraising-team/624
Et pour rejoindre le groupe "Super Marcia" c'est là :
https://www.alvarum.com/group/supermarcia3
Merciiii !!!
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A Paris, Lyon, Bordeaux et Nantes, la Course des Héros propose une matinée festive et conviviale avec un village incluant des animations et des possibilités de restauration. Les formats de ...
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