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QUI EST MARCIA ? 

Marcia est une petite nantaise née en 2012, porteuse d’une maladie génétique rare (le syndrome d’Angelman). C’est aussi une petite fille joyeuse et pleine de vie qui continue de nous surprendre au quotidien. Pour l’aider à progresser, nous avons créé une association loi 1901 « Le sourire de Marcia ».

COMMENT FONCTIONNE L'ASSOCIATION ? 

Association loi 1901 : "Le sourire de Marcia" siège social au 24 rue Jean-Baptiste Vigier 44100 NANTES

Présidente de l'association : Elodie Pillot

Date de création : 6 mai 2015

Pour contacter l'association : https://lesouriredemarcia.fr/contact

 

COMMENT ADHERER A L'ASSOCIATION ?

F.A.Q. ("Foire Aux Questions ?" ou "Frequently Asked Questions ?")

QUI ADMINISTRE CE SITE ? 

Direction de publication : Elodie Pillot et Antoine Leboeuf

Date de création : 1er octobre 2020

Webmasters : Pascale et Gaëtan Després

Hebergeur du site : plate-forme Overblog France créée en 2004 à Toulouse.

 

COMMENT SE DESABONNER DE LA NEWSLETTER SITE ? 

Par mail en écrivant à https://lesouriredemarcia.fr/contact

 

QU'EST-CE QUE LE SYNDROME D'ANGELMAN ? 

Le syndrôme d'Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre Britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes du syndrome qui porte aujourd’hui son nom. La maladie est caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère et une apparence et un comportement caractéristiques. C’est une maladie génétique rare liée à la perte de fonction d’un ou plusieurs gènes de la région 15q11-q12 d’origine maternelle.

Plus d'infos sur : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Angelman-FRfrPub90v01.pdf

 

COMMENT NOUS SOUTENIR ?

F.A.Q. ("Foire Aux Questions ?" ou "Frequently Asked Questions ?")
Tag(s) : #F.A.Q.

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