F.A.Q. ("Foire Aux Questions ?" ou "Frequently Asked Questions ?")

QUI EST MARCIA ? 

Marcia est une petite nantaise née en 2012, porteuse d’une maladie génétique rare (le syndrome d’Angelman). C’est aussi une petite fille joyeuse et pleine de vie qui continue de nous surprendre au quotidien. Pour l’aider à progresser, nous avons créé  en 2015 une association (loi 1901) « Le Sourire de Marcia ».

COMMENT FONCTIONNE L'ASSOCIATION ? 

Association loi 1901 : "Le Sourire de Marcia" siège social au 24 rue Jean-Baptiste Vigier 44100 NANTES

Présidente de l'association : Elodie Pillot

Date de création : 6 mai 2015

Pour contacter l'association : https://lesouriredemarcia.fr/contact

COMMENT ADHERER A L'ASSOCIATION ?

QUI ADMINISTRE CE SITE ? 

Direction de publication : Elodie Pillot et Antoine Leboeuf

Date de création : 1er octobre 2020

Webmasters : Pascale et Gaëtan Després

Hebergeur du site : plate-forme Overblog France créée en 2004 à Toulouse.

COMMENT SURFER SUR LE SITE SUR ORDINATEUR OU SMARTPHONE ?

COMMENT S'ABONNER OU SE DESABONNER À LA NEWSLETTER DU SITE ? 

Pour s'abonner afin d'être informé des nouvelles publications sur le site, cliquez sur https://www.lesouriredemarcia.fr/mail/form

Et pour se désabonner à tout moment, cliquez sur https://lesouriredemarcia.fr/contact

QU'EST-CE QUE LE SYNDROME D'ANGELMAN ? 

Le syndrôme d'Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre Britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes du syndrome qui porte aujourd’hui son nom. La maladie est caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère et une apparence et un comportement caractéristiques. C’est une maladie génétique rare liée à la perte de fonction d’un ou plusieurs gènes de la région 15q11-q12 d’origine maternelle.

Plus d'infos sur : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Angelman-FRfrPub90v01.pdf

COMMENT NOUS SOUTENIR ?